Blog

otizm-spektrumunda-bireylerle-etkilesim

Otizm Spektrumunda Bireylerle Etkileşim

Otizmli olup herhangi bir nedenle sağlık hizmeti ihtiyacı duyan çocuklarla ilgilenecek hemşireler için süreç zaman zaman zorlayıcı olabilir. Hemşirelerin otizmli çocuklarla ilgilenirken ne yapması gerektiğine dair bilgileri kaleme alan Jayne Jennings Dunlap’ın aşağıdaki makalesi Esra Kaya tarafından Türkçeleştirildi. Makale, bu çocuklara verilecek hemşire hizmetinde nasıl bir yol izleneceği konusunda ipuçları veriyor.


Jayne Jennings Dunlap, MSN, FNP•C

Am Nurs Today. 2018;13(4)

Türkçeleştiren: Esra Kaya


Özet ve Giriş

Giriş

DAHA ÖNCE HİÇ otizm spektrum bozukluğu (OSB) olan hastalara yol gösterici bakım vermede hazırlıksız hissettiniz mi? Eğer hissettiyseniz, yalnız değilsiniz. Birçok sağlık hizmeti çalışanı, OSB’li hastalara bakarken özgüven eksikliğini bildirmektedir.

1970’lerde otizm tekrarlama sıklığı her 10,000 kişide bir olarak tahmin edilmekteydi. Günümüzde, Hastalık Kontrol ve Önleme Merkezleri (CDC) 68 çocuktan birinin OSB ile tanımlandığını bildirmektedir. OSB’li kişilerin, diğer özel ihtiyaç popülasyonlarından daha fazla karşılanmamış sağlık hizmeti ihtiyaçları olduğu belirlenmiştir. Bu sağlık eşitsizlikleri öncelikli olarak ciddi sosyalleşme ve iletişim bariyerlerine bağlanmaktadır. Sağlık hizmetlerinde en büyük ve en güvenilir işgücü olan hemşireler, bu hassas gruba yaşam boyu tüm ortamlarda hitap etmeye hazırlıklı olmalıdır.


OSB Hakkında

Farklılıklar insanları bireyler olarak tanımlar, ancak dışsal bir fiziksel özellikten farklı olarak, OSB, her zaman hastalıklı görünümle saptanamayan bilişsel bir işlem bozukluğudur. Bilimsel ilerlemeler, bebeklik döneminde sıklıkla gelişen davranış bozukluklarını ortaya çıkardı ve bu ilerlemeler bozukluğun daha erken saptanmasına izin verebilir. Amerikan Pediatri Akademisi, 18 ve 24 aylıkken evrensel OSB taramasını önermektedir. Bilişsel izleme modellerindeki erken gelişimsel değişiklikler, OSB’lilerde beyin alanları arasındaki bağlantıları değiştirebilir. Bu atipik (tipik olmayan) bilişsel kablolama, OSB’ye sahip olanlar için bir durumdan diğerine bilgi aktarmasını zor hale getirebilir.

OSB semptomları, iletişim, sosyalleşme ve duyusal işlemedeki zorluklara sebep olmaktadır. OSB’li bazı kişiler, tekrarlayan davranışlar, kısıtlı ilgi alanları ve kendine özgü öğrenme stilleri göstermektedir. Bu semptomlar geniş bir aralığı kapsamakta ve her hasta için benzersiz olmaktadır. (Bkz. OSB işaret ve semptomları.)

OSB belirtileri gösteren hastalar bozukluk tanısı almış olabilir veya olmayabilir. Bazı bireyler günlük yaşam aktivitelerinde önemli ölçüde yardıma ihtiyaç duyabilir, ancak diğerleri duymaz. OSB’li bireyler ille de düşük zekaya sahip değildirler; aslında, OSB’li bazı çocuklarda ve yetişkinlerde üstün yetenekler bulunabilir.

Bu popülasyondaki pek çok farklılıklara rağmen, OSB’li bireyler arasında yaygın olan benzerliklerin (iletişim güçlüğü, başkalarıyla ilişki kurma ve soyut kavramları anlama dahil olmak üzere) farkındalığı, hemşirelik uygulamalarının sayısını arttırabilir ve yönlendirebilir. Bireyselleştirilmiş yöntemleri tanımlamak için hastalarla ve onların bakım verenleriyle çalışmak, en iyi sağlık sonuçlarının alınmasının anahtarıdır.


Uygulama Ortaklıkları

Hemşireler sürekli olarak hastalar ve bakım verenleri ile bakım ortaklıkları aramalıdır. Ancak, kişilerarası iletişimdeki belirsizlikler, tanımlanmış amaçların ve ana hatların açık bir şekilde anlaşılmasını önlediğinde bu durum zorlaşabilir. Sosyal iletişim ile mücadele eden OSB hastaları, özel konaklama talep etmenin zor olduğunu görebilir, bu nedenle sağlık hizmetlerine engel oluşturan sınırlamalara yönelik bireysel stratejiler kullanın.

OSB’li bireyler, dünyayı iletişim zorluklarına sebep olabilecek istisnai bir şekilde yorumlamaktadır. Onları anlamak için yük bizim üzerimizde, tıpkı onların “normal” bir dünyayı anlamlandırmaya çalışmak zorunda olmaları gibi. (Bkz. Uygulama ipuçları.)

Pediatrik Değerlendirmeler

Sağlık hizmeti çalışanlarının çocuklarla etkileşimleri, bakım verenlerin reçeteli terapiler ve tedavilerle uyumluluğunu arttırabilir. Ebeveynler, hemşirelerin OSB’li çocuklarıyla oluşturdukları uyumu takdir etmektedir. Örneğin bakım verenler, her bir etkileşimin başında çocuklarının adını kullanmanın önemini belirtmişlerdir. Ve kendinizi çocuğun göz seviyesinde tuttuğunuzda, o kişinin bakımda olan bir katılımcı olduğunu anlarsınız. Bu katılım, bir sağlık ziyareti sırasında katkıda bulunabilecek şeyleri güçlendirir. Bu fırsatları sağladığınızda, OSB’li çocukların sağlık hizmeti almasını sağlamak için bir şans yaratırsınız.

Yetişkin Değerlendirmeleri

Engelli Amerikalılar Yasası uyarınca, hemşireler OSB hastalarının özel ihtiyaçlarını karşılamalıdır. Sağlık hizmetlerine engel oluşturabilecek kısıtlamalara yönelik bireyselleştirilmiş stratejiler kullanın. Sosyal iletişim ile mücadele eden OSB hastaları, özel konaklama talep etmenin zor olduğunu görebilirler. Otizm Sağlık Tesisleri Aracı (goo.gl/iAy7NP), hastaların hemşireler ve diğer sağlık uzmanları için kişiselleştirilmiş konaklama raporları oluşturmasına yardımcı olabilir. Konaklama taleplerine proaktif müdahaleleriniz zaman ve kaynak tasarrufu sağlayabilir, tedavi edici ilişkileri geliştirebilir, etkili sağlık hizmetlerini kolaylaştırabilir ve OSB hastaları için sağlık sonuçlarının iyileştirilmesine yardımcı olabilir.

Bakım Veren Değerlendirmeleri

Bütüncül bir yaklaşım, kişinin tedavisine öncelik verir ve aileyi de içerir. OSB’li bir hasta iletişim kuramıyorsa, bakım verenlerinden onun özel yetenekleri ve ihtiyaçları hakkında bilgi isteyin. Hastanın önceliklerini ve değerlerini sormak için ebeveynleri, gözeticileri, velileri ve vekilleri teşvik edin. Bir eylem planı oluşturamazsanız, OSB’li hastaların buna dahil olsalardı neyi seçebileceklerini tahmin ederek sağlık hizmeti kararları alın ve bu ipuçlarını akılda tutun:

  • Daima hastanın varlığını kabul edin ve anladıklarını ifade edemeseler bile, sözlerinizi anladıklarını varsayın. Bu, aileye güvence verecektir.
  • OSB’nin yaygın doğasının tüm ailenin takatini zorlayacağını bilin.
  • Aile içinde OSB ile ilişkili devam eden bir hüzünlenme sürecinin meydana gelebileceğini unutmayın.
  • Ailenin kaygılarını değerlendirin ve uygun desteği sağlayın.
  • Negatif yaşam tahminlerine değil, özel fırsatlara odaklanın.
  • Sağlık hizmeti ziyareti ile ilgili faydalı eylemleri keşfedin.

Davranışın ABC’si

OSB ile ilgili zorlu iletişim ve atipik davranışları tam olarak anlayamasanız bile onları görmezden gelmeyin. Bütün davranışlar bir iletişim şeklidir. İletişim zorluklarının üstesinden gelmek için, davranışların ABC’sini göz önünde bulundurun:

  • Öncül — davranışın başlatılması (önce)
  • Davranış — eylem/yanıt (esnasında)
  • Sonuç — davranışın sonucu (sonra).

Örneğin, bir hasta yıkıcı gibi gelirse, bir ihtiyacını yerine getirmek için davranış gösteriyor olabilir mi? Bir “erime” sırasında kendinizi zarara uğratmayın, ancak bir davranışın işlevine bakın ve hastanın kendi ihtiyaçlarını uygun şekilde karşılamasına yardımcı olun.

Birçok durumda, geleneksel olmayan iletişim veya zihinsel işlevsellikte olanlarda ortak tıbbi problemler tipik olmayan bir şekilde ortaya çıkar. Hastalık sadece temel fonksiyon veya davranışlarda bir değişiklik olarak görülebilir. Bakım verenler, OSB hastalarında normalliği anlamanıza yardımcı olacak değerli kaynaklardır.

OSB’li hastalara bakım sağlarken, yaygın psikososyal ve tıbbi nedenler de dahil olmak üzere olası farklı tanıların tam bir listesini düşünün. Ruhsal hastalık, saldırganlığın veya zorlayıcı davranışların nedenlerinden sadece biri olabilir; OSB’li birçok hasta, davranışlarına sebep olan tespit edilmemiş veya tedavi edilmemiş tıbbi koşullara sahiptir.

Aşağıdaki soruları sorun:

  • Hasta sıkıntılı hale gelmeden önce ne oldu?
  • Diğerleri nasıl tepki verdi?
  • Hasta bu tepkilere nasıl cevap verdi?

Bu analiz, OSB’li hastaların ihtiyaçlarını nasıl yerine getirmeye ve isteklerini iletmeye çalıştıkları hakkında bilgi sağlayabilir. Bu örneği dikkate alın: OSB’li bir hasta banyoda hırçındır. Bir X-ışını taraması, tam bir dışkı sıkışmasını ortaya çıkarır. Davranış değişikliğinden önce, sırasında ve sonrasında neyin meydana geldiğini araştırmak, başarılı bir tıbbi tedaviye yol açar.


Güven Yaratmak

OSB hastalarını sağlık hizmetlerine katılmaya motive etmek için gözlemlenebilir çıkarları veya saplantıları kullanın. Talep etmeden önce, hastaları kendi çıkarları doğrultusunda “eşleştirmek” için zaman ayırın. Örneğin, bir hasta veya bakım veren favori bir filmden veya kitaptan bahsediyorsa veya hasta bir oyuncak tutuyorsa veya bir karakter gömleği takıyorsa, bu ipuçlarını kullanarak onunla bağlantı kurun. Çoğu yetişkin ve OSB’li çocuklar, sebep-sonuç mantığına dayanan öngörülebilir modeller veya nesnelerle daha çok ilgilenmektedir. Eşleme, mantık ve güven oluşturmaya yardımcı olur.

Bilgi alışverişinden hastanın iletişim yeteneğine uygun bir şekilde faydalanın. İletişim becerileri, iletişim biçimleri (örneğin, yazılı dile karşı sözlü dil) arasında farklılık gösterir ve de alıcı ve ifade edici iletişimleri arasında farklar olabilir. Bazı hastalar konuşulan dili anlayabilir ancak konuşamazlar. Diğerleri akıcı konuşabilir, ancak işitsel bilgiyi doğru bir şekilde işleyemez, ya da duydukları kelimeleri tekrarlayabilirler. Resim bazlı sistemler, metin tabanlı sistemler, işaret dili veya diğer işaretler veya davranışlar gibi destekleyici veya da alternatif iletişim kullanmayı düşünün. Bu sistemler tek başına ya da tablet, akıllı telefon veya kağıt üzerinde program olarak mevcut olabilir.


OSB Tedavisi

OSB’nin tedavisi yoktur. Ancak, kanıta dayalı tedaviler ile erken teşhis ve müdahale, sonuçları olumlu yönde etkileyebilir. Uygulamalı davranış analizi (UDA), karmaşık görevleri daha küçük adımlara ayırarak öğrencileri motive etmek için davranış bilimini kullanan kanıta dayalı bir tedavidir. UDA’da kullanılan ilkeler, OSB’nin temel eksiklerini ele alır ve iletişim, sosyalleşme ve uyarlanabilir becerileri öğretir. UDA terapisi, OSB’li çocuklara ve yetişkinlere yarar sağlar ve de sürekli ve kalıcı iyileşme sağlamak için bakım veren eğitimi içerir. Yakınınızda sertifikalı bir UDA sağlayıcısını bulmak için bacb.com adresini ziyaret ediniz. Mesleki ve konuşma terapisi gibi diğer disiplinlerle işbirlikçi tedavinin, OSB hastalarının beceri kazanmasına yardımcı olduğu gösterilmiştir.

OSB yönetiminin amacı, işlevselliği en üst düzeye çıkarmak, yaşam kalitesini arttırmak ve bağımsızlığı teşvik etmektir. Hemşireler bu sürecin hayati bir parçasıdır. Destek ve kaynak paylaşımı, sağlık hizmeti erişimini ve tedavisini artırır ve OSB’liler için sağlık eşitsizliğini azaltır.


Erken Müdahalenin Önemi

OSB algıları değişmekte, kötü bir tahmin ile yaşam boyu süren bir durumdan, yetişkinlikte önemli gelişimsel kazanımların fark edildiği bir duruma dönüşmektedir. Öğrenmeyi geliştiren erken çocukluk deneyimlerinin sağlanması, gelişimsel ve bilişsel yörüngeleri geliştirir. CDC, bakım verenlerin, ilk olarak, OSB’nin değerlendirilmesi ve onaylanmasında uzmanlara tavsiyede bulunabilecek bir sağlık bakım sağlayıcısını ziyaret etmelerini önermektedir. Aynı zamanda bakıcılar, ücretsiz eğitim değerlendirmesi talep etmek için devletin erken dönem çocukluk sistemine çağrıda bulunmalıdır. Bu çağrı bir sevk veya tıbbi teşhis gerektirmez. Engelli Bireyler Eğitim Yasası’nı anlamaya yönelik öncü bir kaynak olan Erken Çocukluk Teknik Yardım Merkezi, devlete özel erken çocukluk özel eğitimi ve erken müdahale bilgisi sağlamaktadır. (ectacenter.org/ contact/619coord.asp)

İleriye Bakmak

Hemşirelerin öncüsü Dr. Loretta Ford (ilk pratisyen hemşire programının kurucusu), “Hemşirelik sanatı belki de bilimden daha fazla olarak savunmasız gruplara en çok ihtiyaç duydukları şeyi sunuyor: umudu. Varlığımızın tüm bütüncül duygusal zekası, şefkati, merhameti ve yetkinliği ile kullanılması, insanlara kıymetli ve değerli, eşsiz ve önemli olduklarını söyler. Savunmasız bireyler, güçlü yanlarını bulmaya, odaklamaya ve koşmaya teşvik edilirse, dönüşümler meydana gelebilir. Hemşireler olarak, onların sağlıkta ve hayatta kendi geleceklerini belirlemeleri için canlandırılmış, enerji verilmiş ve yüreklendirilmiş olmalarında yardımcı olabiliriz “(e-posta iletişimi, Nisan 2017). Bir seferde bir etkileşimle, hemşireler OSB’li bireyleri başarılı bir şekilde destekleyebilir.


Ek Bilgi 1

Çıkarımlar

  • Otizm spektrumu (OSB) hastaları için sağlık karşılamalarını iyileştirmek, bireyselleştirilmiş bir yaklaşım gerektirir.
  • OSB’li kişiler arasındaki benzerlikleri anlamak, hastalar, aileler ve toplumlar için iletişim, etkileşim ve sağlık sonuçlarını iyileştirebilir.

Ek Bilgi 2

OSB İşaretleri ve Belirtileri

Otizm spektrum bozukluğunun (OSB) belirtileri ve semptomları şunlardır:

  • başkalarına ilgi eksikliği gösterir ve onlarla ilişki kurmada zorluklar yaşar (ortak dikkat yokluğu – bir nesnede iki kişinin ortak odak noktası)
  • göz temasından kaçınır
  • ilgilerini iletmek için nesnelere işaret etmeyi başaramaz ya da başkaları onlara yönelttiğinde nesnelere bakmayı başaramaz
  • yalnız olmayı tercih eder
  • empati yapmaz
  • kişisel ihtiyaçları ve istekleri iletmekte zorlanır
  • manzaralara, kokulara, tatlara, dokulara veya seslere alışılmadık cevaplar verir
  • sembolik oyunlara katılmaz
  • dokunulmamasını veya sadece kendi şartlarında dokunulmasını tercih eder
  • başkaları ona hitap ettiğinde bihaber görünür ve/veya diğer seslere çok ilgili görünür
  • oyun/etkileşim başlatmayı başaramaz
  • söylenen kelimeleri veya cümleleri tekrarlar/taklit eder ya da normal dil (komut) yerine sözcükleri veya sözcük öbeklerini tekrarlar
  • kısıtlı ve tekrarlanan eylemler sergiler
  • rutin değişikliklerin üstesinden gelmekte zorlanır
  • önceden elde edilen beceriler kaybolabilir (gerileme).

Kaynak: Hastalık Kontrol ve Önleme Merkezleri. Otizm spektrum bozukluğu (OSB): Belirtiler ve semptomlar. 2015. cdc.gov/ncbddd/autism/signs.html


Ek Bilgi 3

Uygulama İpuçları

Otizm spektrum bozukluğu (OSB) olan bir hastaya bakım yaparken bu tavsiyeyi aklınızda bulundurun.

Randevu Kılavuzu

Acil durumlarda özel düzenlemeler mümkün olmayabilir, ancak aşağıdakileri yapmaya çalışın:

  • ilk randevudan önce hasta ve aile ya da bakım veren için sağlık hizmeti ortamına gayri resmi bir gezi düzenleyin
  • temel tesis alanlarının, ekipmanlarının ve sağlık personelinin fotoğraflarını çekin ve paylaşın
  • OSB’li bireylerin ilk önce bir aile üyesini benzer sınavlara tabi tutulurken izlemesini sağlayın
  • sağlık geçmişini ve önceki sağlık deneyimlerini sorun
  • mümkünse hastanın herhangi ek bir ihtiyacını karşılamak için ekstra zaman harcayın
  • OSB’li hastalarla en iyi iletişimi ve etkileşimi kurmak için personelle stratejileri paylaşın
  • hastayı mümkün olduğunca günün ilk veya son randevusu olarak planlayın

Etkileşim ipuçları

  • Herhangi bir muayene veya prosedüre başlamadan önce ne yapacağınızı açıklayın.
  • Ekipmanı hastalara gösterin ve onlara görsel olarak keşfetme ve dokunma fırsatı verin.
  • Ne olacağını gösteren bir görsel sağlayın.
  • Bakım verenlerin uygun şekilde odada kalmalarına izin verin.

İletişim ipuçları

  • Açık ve net bir dil ile kısa cümlelerle konuşun.
  • Somut, aslına uygun kelimeler kullanın.
  • Bir plan oluşturun (Önce, sonra        ).
  • Hastalar ve bakım verenlerden belirli bilgiler isteyin ve soyut sorulardan kaçının.
  • Doğrudan talimatlar verin (örneğin, “Ayağa kalkar mısın?” Yerine “Ayağa kalk lütfen” deyin.)
  • Özellikle de metaforlar, deyimler, ironiler veya çift anlamlı kelimelerle konuşma şekillerinden kaçının.
  • Beden dilinin ve yüz ifadelerinin anlaşılmayabileceğini unutmayın.
  • Genel övgü vermek yerine belirli davranışları övün.
  • Hastanın algısını değerlendirin. Hastadan bilgileri tekrar etmesini, tekrar sormasını veya uygun şekilde bir boşluk doldurma kullanmasını isteyebilirsiniz; bu, hastanın soruları yanıtlamasına ve öğeleri veya deneyimleri tartışmasına veya belirtmesine izin verebilir (örneğin, “Vücudunun        _ kısmı acıtıyor “).

Duyusal ipuçları

  • Hastalarla mümkün olduğunca sessiz bir odada görüşün.
  • Mümkünse doğal ışık veya loş ışıklı floresan kullanın.
  • Her seferinde bir kişi ile konuşun.
  • Hastalara bunu yapmadan önce onlara dokunacağınızı söyleyin.
  • Gereksiz yere dokunmaktan kaçının.
  • Hastaları ve bakım verenleri, duyusal uyaranları (örneğin, kulaklıklar, güneş gözlüğü veya duyusal oyuncaklar)
  • düzenlemek için nesneler getirmeye teşvik edin.
  • Atipik ağrı eşikleri (azalan veya yükselmiş) bekleyiniz.

Hasta tepkisi

  • Göz teması beklemeyin, özellikle rahatsız edici durumlarda.
  • Bilgiyi işlemeleri için hastalara fazladan zaman tanıyın.
  • OSB’li hastaların başkalarının bakış açılarını anlayamayabileceğini, ancak onların anlaşılmayı bekleyebildiğini hatırlayın.
  • Tekrarlayıcı beden hareketi (tempo tutma, el çırpma, kıpırdanma veya sallanma) mevcut olabilir ve bu bir baş etme mekanizmasıdır.
  • Hastaların, başkalarının kişisel alanlarını işgal edebileceğini veya kendileri için daha fazla kişisel alana ihtiyacı olabileceğinin bilincinde olun.

Referans

  1. Academic Autistic Spectrum Partnership in Research and Education. AASPIRE healthcare toolkit. autismandhealth.org
  2. American Nurses Association. Intellectual and Developmental Disabilities Nursing: Scope and Standards of Practice. 2nd ed. Silver Spring, MD: American Nurses Association; 2013.
  3. American Psychiatric Association. Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM•5). 5th ed.Washington, DC: American Psychiatric Association; 2014.
  4. Centers for Disease Control and Prevention. Autism spectrum disorder: Screening and diagnosis. 2015. cdc.gov/ncbddd/autism/screening.html
  5. Centers for Disease Control and Prevention. Autism spectrum disorder (ASD): Facts about ASD. 2016. cdc.gov/ncbddd/autism/facts.html
  6. Daniels AM, Halladay AK, Shih A, Elder LM, Dawson G. Approaches to enhancing the early detection of autism spectrum disorder: A systematic review of the literature. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry. 2014;53(2):141–52.
  7. Dawson G, Bernier R. A quarter century of progress on the early detection and treatment of autism spectrum disorder. Dev Psychopathol. 2013;25(4 Pt 2):1455–72.
  8. Hodgetts S, Zwaigenbaum L, Nicholas D. Profile and predictors of service needs for families of children with autism spectrum disorders. Autism. 2015;19(6):673–83.
  9. Nicolaidis C, Kripke CC, Raymaker D. Primary care for adults on the autism spectrum. Med Clin North Am. 2014;98(5):1169–91.
  10. Yochum A. Autism spectrum/pervasive developmental disorder. Prim Care. 2016;43(2):285–300. Am Nurs Today. 2018;13(4) © 2018 HealthCom Media

Bu yazıyı paylaşın

Bir cevap yazın

E-posta hesabınız yayımlanmayacak. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir